Пациентска брошура за новите терапии
Българската асоциация по хемофилия ви представя новата публикация на български, посветена на най-новите терапии за хемофилия, както и перспективите пред лечението на заболяването. Неин автор е д-р д.м.н. Атанас Банчев от Клиниката по детска клинична хематология и онкология при УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“ София.Цялата брошура може да прегледате като последвате този линк
Ръководство за ваксинация срещу COVID-19
Ръководство от Световната федерация по хемофилия (WFH), Европейска асоциация за хемофилия и Свързани Заболявания (EAHAD), Европейски Хемофилен Консорциум (EHC) и Националната фондация по Хемофилия на САЩ (NHF). Важно е центровете за лечение на хемофилия, в тясно сътрудничество с пациентски организации, да предприемат действия, за да информират хората с нарушения на кървенето за ваксините COVID-19 и да допринесат за ефективна програма за ваксинация. Хората […]
Европейски принципи за лечение на хемофилия
Европейски принципи за лечение на хемофилия Европейските принципи за лечение на хемофилията са формулирани и публикувани през 2008 година в специален материал – съвместна работа на най изявените специалисти в тази област в Европа; членове на Европейската организация по хемофилия и сродни заболявания. Те бяха окончателно утвърдени на среща в Европейския Парламент в Брюксел на 27 […]
Сините целувки на хемофилията
Сбъднатата ви мечта расте с часове. Усмихва се беззъбо в прегръдките ви, разглежда с удивление света, а скоро започва и да го покорява. Пълзенето и опитите за прохождане обаче са придружени с безброй синини. Скоро разбирате, че това са болезнените целувки на Хемофилията. Сред останалите симптоми са: хематоми, образувани от поставяне на ваксини мускулно или кървене в продължение […]
Приключи учредяването на секция „Младежи“ към Българска асоциация по хемофилия
На 30 март беше учредена секция „Младежи“ към Българска асоциация по хемофилия. Нейни членове са младежи и девойки на възраст от 17 до 32 години с хемофилия А, хемофилия Б, болест на фон Вилебрант и други редки наследствени нарушения на кръвосъсиването. За неин председател бе избран Димитър Петров а за секретар Александър Мишев. Управителният съвет на Българска […]
Хемофилията е част от нашия живот
Щастливи сме, че и тази година Мама Нинджа ни подкрепиха, като споделиха лична история на една от нашите майки нинджи на дете с хемофилия! Мирена Иванова е майка на две момчета – Игнатий, на 12 години, и Дамян – на 10. По професия е библиотекар. Щастлива е, че работи мечтаната от нея професия. Живее със семейството си […]
Неконтролираната хемофилия уврежда ставите
Доц. д-р Атанас Кацаров Хемофилията е наследствено заболяване, което се предава от майка на син и се характеризира с нарушение на кръвосъсирването. Това се изразява в продължително кървене след нараняване, ставни кръвоизливи при минимални травми или смъртоносни неспиращи кръвотечения или мозъчни кръвоизливи. Хемофилията засяга само мъжете и гените се унаследяват рецесивно. От най-ранна детска възраст, […]
Кой е Франк Шнабел?
Франк Шнабел e бизнесмен от Монреал, роден с тежка хемофилия А. Той основава Световната федерация по хемофилия (WFH) в Монреал през 1963 година. Неговата цел е да подобри лечението и грижите за „стотиците хиляди хемофилици“ в световен мащаб чрез нова международна организация. От базата на шестте национални дружества за хемофилия Федерацията бързо нараства. Тя провежда […]
Как едно момченце от Плевен се сприятели с хемофилията
На 17 април Световната общност отбелязва Деня за борба с хемофилията. В десетки градове култови сгради ще светнат в червено, като цвета на кръвта в знак на съпричастност към хората с това рядко заболяване. В Плевен, в червено ще бъде оцветен Параклис-мавзолей „Св. Св. ВМЧ. Георги Победоносец“. Личната история Бойко Гаргов е родител на дете с […]
Важна информация относно освидетелстването и преосвидетелстването от ТЕЛК
Информация от Интернет страницата на Министерството на здравеопазването за гражданите, които трябва да бъдат освидетелствани или преосвидетелствани от ТЕЛК (териториална експертна лекарска комисия)24 Март 2020• ТЕЛК могат да вземат решение само по документи, без преглед на място. Това означава, че ако човек не се яви на насрочената дата пред ТЕЛК, комисиите имат правото да вземат […]
