17 април- световен ден на хемофилията
Франк Шнабел e бизнесмен от Монреал, роден с тежка хемофилия А. Той основава Световната федерация по хемофилия (WFH) в Монреал през 1963 година. Неговата цел е да подобри лечението и грижите за „стотиците хиляди хемофилици“ в световен мащаб чрез нова международна организация. В негова чест като международен ден на хемофилията е избран рожденният му ден […]
Пациентска брошура за новите терапии
Българската асоциация по хемофилия ви представя новата публикация на български, посветена на най-новите терапии за хемофилия, както и перспективите пред лечението на заболяването. Неин автор е д-р д.м.н. Атанас Банчев от Клиниката по детска клинична хематология и онкология при УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“ София.Цялата брошура може да прегледате като последвате този линк
Ръководство за ваксинация срещу COVID-19
Ръководство от Световната федерация по хемофилия (WFH), Европейска асоциация за хемофилия и Свързани Заболявания (EAHAD), Европейски Хемофилен Консорциум (EHC) и Националната фондация по Хемофилия на САЩ (NHF). Важно е центровете за лечение на хемофилия, в тясно сътрудничество с пациентски организации, да предприемат действия, за да информират хората с нарушения на кървенето за ваксините COVID-19 и да допринесат за ефективна програма за ваксинация. Хората […]
Европейски принципи за лечение на хемофилия
Европейски принципи за лечение на хемофилия Европейските принципи за лечение на хемофилията са формулирани и публикувани през 2008 година в специален материал – съвместна работа на най изявените специалисти в тази област в Европа; членове на Европейската организация по хемофилия и сродни заболявания. Те бяха окончателно утвърдени на среща в Европейския Парламент в Брюксел на 27 […]
Сините целувки на хемофилията
Сбъднатата ви мечта расте с часове. Усмихва се беззъбо в прегръдките ви, разглежда с удивление света, а скоро започва и да го покорява. Пълзенето и опитите за прохождане обаче са придружени с безброй синини. Скоро разбирате, че това са болезнените целувки на Хемофилията. Сред останалите симптоми са: хематоми, образувани от поставяне на ваксини мускулно или кървене в продължение […]
Приключи учредяването на секция „Младежи“ към Българска асоциация по хемофилия
На 30 март беше учредена секция „Младежи“ към Българска асоциация по хемофилия. Нейни членове са младежи и девойки на възраст от 17 до 32 години с хемофилия А, хемофилия Б, болест на фон Вилебрант и други редки наследствени нарушения на кръвосъсиването. За неин председател бе избран Димитър Петров а за секретар Александър Мишев. Управителният съвет на Българска […]
Хемофилията е част от нашия живот
Щастливи сме, че и тази година Мама Нинджа ни подкрепиха, като споделиха лична история на една от нашите майки нинджи на дете с хемофилия! Мирена Иванова е майка на две момчета – Игнатий, на 12 години, и Дамян – на 10. По професия е библиотекар. Щастлива е, че работи мечтаната от нея професия. Живее със семейството си […]
Неконтролираната хемофилия уврежда ставите
Доц. д-р Атанас Кацаров Хемофилията е наследствено заболяване, което се предава от майка на син и се характеризира с нарушение на кръвосъсирването. Това се изразява в продължително кървене след нараняване, ставни кръвоизливи при минимални травми или смъртоносни неспиращи кръвотечения или мозъчни кръвоизливи. Хемофилията засяга само мъжете и гените се унаследяват рецесивно. От най-ранна детска възраст, […]
Кой е Франк Шнабел?
Франк Шнабел e бизнесмен от Монреал, роден с тежка хемофилия А. Той основава Световната федерация по хемофилия (WFH) в Монреал през 1963 година. Неговата цел е да подобри лечението и грижите за „стотиците хиляди хемофилици“ в световен мащаб чрез нова международна организация. От базата на шестте национални дружества за хемофилия Федерацията бързо нараства. Тя провежда […]
Как едно момченце от Плевен се сприятели с хемофилията
На 17 април Световната общност отбелязва Деня за борба с хемофилията. В десетки градове култови сгради ще светнат в червено, като цвета на кръвта в знак на съпричастност към хората с това рядко заболяване. В Плевен, в червено ще бъде оцветен Параклис-мавзолей „Св. Св. ВМЧ. Георги Победоносец“. Личната история Бойко Гаргов е родител на дете с […]
