Европейски принципи за лечение на хемофилия
Европейските принципи за лечение на хемофилията са формулирани и публикувани през 2008 година в специален материал – съвместна работа на най изявените специалисти в тази област в Европа; членове на Европейската организация по хемофилия и сродни заболявания.
Те бяха окончателно утвърдени на среща в Европейския Парламент в Брюксел на 27 януари 2009 г.
Срещата беше между представители на Европейския консорциум по хемофилия и Европейската организация по хемофилия и сродни заболявания.
Европейски принципи бяха представени и на Кръглата маса по проблемите на хемофилията в България през окотмври 2009. Те ще бъдат поставени в центъра на по-нататъшната работа на Асоциацията за повишаване качеството на лечение и благото на болните с вродени коагулопатии. Целта е те да залегнат в основата на бъдещ КОНСЕНСУС за лечение на Хемофилия.
„Ние призоваваме Европейските и националните политики в сферата на здравеопазването да се присъединят към нас за предприемане на сериозни и обмислени действия, които да осигурят на пациентите с хемофилия сигурен достъп до безопасно лечение и оптимална грижа в цяла Европа. Ние подкрепяме следните принципи като елементи на осигуряването на лечение за хемофилията, което да бъде достъпно във всяка страна на Европа:
1. Централна организация за лечение на хемофилията с подкрепящи местни групи
Във всяка страна трябва да има централна организация за лечение на хемофилията, подкрепяна от центрове, действащи на локално ниво. Тези организации трябва да отговорят за подходящо водене на текущата документация и администрирането на лечение на хемофилията. Такъв подход улеснява и обмяната на най-добри практики, както и координацията на изследователските дейности.
2. Национален регистър на пациентите с хемофилия
Всяка страна трябва да има национален регистър на пациентите с хемофилия, администриран от Централната организация. Информацията в този регистър може да бъде използвана за улесняване планирането на ресурсите, а също и за осигуряване на актуални данни за броя на пациентите, модел на лечение, географското разположение и усложненията.Всички събирани данни и вписвания трябва да отговарят на изискванията за конфиденциалност, на националното законодателство и на най-добрите практики на местната етика.
3. Центрове за цялостна грижа и центрове за лечение на хемофилията
Необходимо е да се създадат центрове за цялостна грижа и центрове за лечение на хемофилията, за да се осигури достъпа на пациентите с хемофилия до цялостния асортимент на необходимите клинични и лабораторни услуги.
4. Партньорство при предоставянето на грижите за пациенти с хемофилия
Специалисти и представители на пациентите трябва да участват във вземането на решения на национално и/или регионално ниво в партньорство с министерствата на здравеопазването и социалните грижи, а също и с онези организации, които осигуряват грижи за пациентите с хемофилия по официални механизми като Национален Съвет за координация.
5. Сигурни и ефективни концентрати на оптимални лечебни нива.
Хората с хемофилия се нуждаят от достъп до сигурно и ефективно лечение на оптимални нива. Това подобрява физическото здраве, жизнените перспективи и качеството на живот, а намалява психо-социалното и икономическото влияние на проблема както върху пациента, така и върху неговото/нейното семейство. Намалява се също и необходимостта от дългосрочна здравна грижа, осигурявана от здравната система.
6. Домашно лечение и достъп до лекарства
Домашното лечение и достъпа до лекарства трябва да бъдат осигурени във всяка страна, за да се улесни незабавното и ефективно лечение. Резултатът е намаляване на посещенията в болницата, предотвратява инвалидизация в краткосрочен и дългосрочен план, позволява на децата и възрастните с хемофилия да водят нормален живот, доколкото е възможно.
7. Профилактика (предотвратяващо) лечение
Профилактичното лечение трябва да бъде лесно достъпно за хората с хемофилия по описана схема, за да се предотвратят и подобрят хроничните ставни заболявания и усложнения. Профилактиката също подобрява здравето и социалното положение и намалява тежестта на състоянието.
8. Услуги от специалисти и спешна помощ
Грижата за хора с хемофилия изисква координирането на множество услуги, за да бъде сигурно, че са посрещнати конкретните нужди на тези пациенти. В критични ситуации хората с хемофилия се нуждаят от незабавен достъп до лечение, както и от адекватна грижа в случай на злополука или спешност, затова службите, отговорни в такива случаи, трябва да имат специалисти, подготвени да се погрижат за техните специфични потребности.
9. Лечение на инхибиторите
Някои хора с хемофилия развиват „инхибитори”, които инактивират лечението с кръвосъсирващ фактор. Засегнатите се нуждаят от незабавен достъп до оптимално лечение. Където е подходящо, се прилага индукционна имуно-толерансна терапия, а кървенето трябва да бъде лекувано от специалист с необходимите изследвания в болница с подходящи клинични и лабораторни ресурси.
10. Образование и изследователска работа
Набирането и образованието на лекари в областта на тромбозата и хемостазата е важна задача за бъдещата ни работа, важна за осигуряването на висококачествена грижа. Необходимо е и по-нататъшно изследване на хемофилията като приоритетни области са модифицираните препарати на факторите VIII и IX с по-дълъг полуживот и намалена имуногенност , новите техники на лечение, по-доброто разбиране и превенция на развиване на инхибитори, както и генната терапия. Необходими са проучвания и в областта на грижата за пациентите и техните семейства, включително разработването на нови системи на предоставяне на необходимите лекарства и грижа, систематизиране на резултатите и мерки за подобряване на качеството на живота.
