Стратегически план

Приоритет I :

Създаване на национален работен план за лечение и профилактика и адекватни политики за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

Цел 1 :

Да се изградят центрове за комплексно лечение (експертни центрове) на хемофилия;

Дейности :

1. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към лечебните заведения и към държавните институции;

2. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването;

3. Провеждане на медийна кампания.

Срок :

постоянен

Цел 2 :

Да се конституира национален съвет за лечение на хемофилия.

Дейности :

1. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към държавните институции;

3. Провеждане на медийна кампания.

Срок :

2015 година

Цел 3 :

Постепенно осигуряване на средни нива от 5 международни единици (IU) на глава от населението, даващи оптимално качество на живот на пациентите и контрол на заболяването.

Дейности :

1. Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;

2. Провеждане на медийна кампания;

3. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Срок :

2015 – 2020 година

Цел 4 :

Да бъдат създадени в България клинични алгоритми и терапевтични стандарти (чрез адаптация на международните) за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

Дейности :

1. Реализиране на лобиране и застъпническа кампания пред медицинските специалисти за създаване на консенсус и медицински стандарт за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България;

2. Провеждане на конференции (работни срещи)за разработване на стандартите.

3. Провеждане на медийна кампания

4. Издаване на физически и електронни информационни носители на стандартите.

Срок :

2015 – 2020 година

Приоритет II :

Подобряване на диагностицирането, лечението и контрола на лечението на болните от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

Цел 5 :

Подобряване и по-добро и бързо диагностициране на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии

Дейности :

2. Провеждане на медийна кампания;

Срок :

постоянен

Цел 6 :

Създаване и въвеждане на програми за индивидуализиране на лечението;

Дейности :

2. Провеждане на медийна кампания;

Срок :

постоянен

Цел 7 :

Подобряване диагностицирането и достъпа до лечение на пациентите с инхибитори;

Дейности :

1, Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;

2. Провеждане на медийна кампания;

Срок :

постоянен

Цел 8 :

Осигуряване на достъп до генетична консултация и семейно планиране на болните и на носителите на дефектния ген.

Дейности :

2. Провеждане на медийна кампания;

4. Информационна кампания насочена към пациенти и носители на генетичния дефект.

Срок :

постоянен

Цел 9 :

Осигуряване на достъп на всички пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии до безопасни и ефективни заместителни терапии;

Дейности :

2. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Срок :

постоянен

Цел 10 :

Провеждане на ефективно обучение за здравните специалисти по линията на „Световната федерация по хемофилия“ и „Европейският хемофилен консорциум“

Дейности :

1. Информиране на здравните специалисти за възможните обучения;

2. Организиране на представянето и изпращането на здравните специалисти на обучения.

Срок :

2015 година

Цел 11 :

Разработване на нови и актуализиране на съществуващи образователни материали, ресурси и методологии, отговарящи на нуждите на здравни специалисти, пациенти и семействата им.

Дейности :

1. Организиране на разработването и /или актуализирането на образователни материали, ресурси и методологии;

2. Издаване на физически и електронни информационни носители на образователните материали, ресурси и методологии.

Срок :

2015 година

Приоритет IIІ:

Повишаване на капацитета (знания и умения) на пациентите относно заболяването;

Цел 12 :

Да се повиши капацитета на пациентите над 18г. и техните близки относно заболяването и изграждане на мрежа между тях.

Дейности :

1. Провеждане на пациентски конгреси периодично на две години; (2016 г.)

2. Издаване на бюлетин „Хемофилия днес“. (2015)

3. Създаване и поддържане в актуално състояние на общодостъпна база данни с актуални клинични проучвания и необходимата за пациента информация;(2015)

4. Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;(2015)

5. Разработване на електронни канали за информация и комуникация;(2015)

6. Доразвиване на интернет страницата и активна работа със социални мрежи;(2015)

Срок :

2015 – 2020 година

Цел 13 :

Да се повишат знанията и уменията на децата за справяне със заболяването и изграждане на мрежа между тях.

Дейности :

1. Ежегодни лагери за деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии на възраст от 7 до 16 години;

2. Осигуряване на карти за рехабилитационни спортни дейности;(2016)

3. Издаване на специализирани информационни материали за деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

4. Разработване на електронни канали за информация и комуникация.

Срок :

постоянен

Приоритет IV :

Повишаване на капацитета (знания и умения) на родителите на деца болни от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии

Цел 14 :

Да се повиши капацитета на родителите на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и техните близки и изграждане на мрежа между тях

Дейности :

1. Ежегодни лагери за обучение на родители на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и на техните деца на възраст от 1 до 7 години

2. По време на лагера за родители организиране на целодневна детска градина за децата;

3. Издаване на специализирани информационни материали на физически, и електронни информационни носители;

4. Разработване на електронни канали за информация и комуникация. – интернет сайт и социални мрежи. (2015 – 2016)

Срок :

постоянен

Цел 15 :

Повишаване на знанията на физиотерапевтите и рехабилитаторите работещи с пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии за заболяването, съвременните методи и начини за рехабилитация та тези пациенти и изграждане на мрежа между тях.

Дейности :

1. Ежегодна работна среща за физиотерапевти и рехабилитатори по програма разработена от тях;

2. Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;

3. Разработване на електронни канали за информация и комуникация; социални мрежи

4. Обучение на физиотерапевти и рехабилитатори по програми на Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и др. донорски програми.

Срок :

постоянен

Приоритет V :

Изграждане на мрежа между физиотерапевтите и Рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии с цел по-добро качество на живот на тези пациенти

Цел 15 :

Дейности :

1. Ежегодна работна среща за физиотерапевти и рехабилитатори по програма разработена от тях;

2. Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;

3. Разработване на електронни канали за информация и комуникация; социални мрежи

Срок :

постоянен

Приоритет VІ

Запознаване на обществото със заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и информиране за проблемите свързани с тях

Цел 16 :

Повишаване информираността на обществото за заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

Дейности :

1. Ежегодно отбелязване на 17 април и провеждане на други информационни кампании;

2. Организиране на концерти;

3. Организиране на хепънинги;

4. Създаване на филми за заболяването и активното им разпространяване сред обществото;

5. Участие в информационни кампании за съпътстващи заболявания;

6. Провеждане кампания за разясняване на работодателите на възможностите за трудова заетост на болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

Срок :

постоянен

Цел 18 :

Следене на доставките и безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване и осигуряване на актуална информация на пациентите за безопасността на медикаментите и нежеланите лекарствени реакции.

Дейности :

1. Следене на общодостъпната информация за безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване, на авторитетни институти и органи.

2. В случай на информация за рискови медикаменти, публикуване на съобщенията и/или материалите на интернет страницата на БАХ и информиране на пациентската общност чрез средствата за масова информация и пресконференции.

Срок :

постоянен

Цел 17 :

Подобряване и разширяване обема на събираните данни за разпространението и лечението на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България (пол, възраст, регионална разпределеност, тежина на заболяването и използвани продукти за заместителна терапия по нетърговски непатентни наименования) вкл. наличието на инхибитори.

Дейности :

1. Събиране на информацията от Министерство на здравеопазването, НЗОК и лечебните заведения лекуващи болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

2. Обработване на получената информация в БАХ;

3. Предоставяне на обработената информация в синтезиран вид на обществото, посредством пресконференции, Световната федерация по хемофилия и Европейския хемофилен консорциум.

Срок :

постоянен

Приоритет VІІ :

Повишаване на организационния капацитет на БАХ

Цел 19 :

Да се приобщят пациентите към дейностите на пациентската общност и в частност на БАХ.

Дейности :

1. Включване на пациентите в доброволчески инициативи на БАХ;

2. Ежегодни регионални срещи;

3. Провеждане на пациентски конгреси периодично на две години.

Срок :

2015 – 2018 година

Цел 20 :

Да се изградят и развият в активистите и доброволците на БАХ умения за застъпничество и лобиране.

Дейности :

1.Обучение за провеждане на застъпнически кампании и лобиране;

2. Обучение за разработване и управление на проекти.

Срок :

2016 година

Цел 21 :

Търсене, намиране и изграждане на активисти и доброволци на БАХ сред пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

Дейности :

1. Разработване и прилагане по време на ежегодния летен рехабилитационен лагер на програма „Нови лидери”.

2. Обучение на активисти по програми на Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и други донорски програми за изграждане на капацитет.

Срок :

постоянен

Цел 22 :

Да се осигурят устойчиви и дългосрочни източници на финансиране. Осигуряване на проектно финансиране.

Дейности :

1.Разработване, кандидатстване и изпълнение на проекти;(2017г.)

2.Развитие на дългосрочни партньорски отношения с потенциалните спонсори.

Срок :

постоянен

Приоритет VІІI :

Преодоляване и противопоставяне на дискриминацията и стигматизация на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии

Цел 23 :

Случите на дискриминация и стигматизация да станат обществено достояние.

Дейности :

1.Работа с медиите;Развиване на партньорства с медии.

2.Посредническа дейност – насочване на пациенти към правозащитни институции и неправителствени организации;

3. Привличане на работодателски организации и професионалните съюзи като партньори за реализиране на съвместни инициативи.

Срок :

постоянен

Подкрепете нас и нашата кауза!

Направи дарение на стойност 10, 20 или 50 лв. към “БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ПО ХЕМОФИЛИЯ”!