Нашите партньори :
- +359 2 478 39 64
- office@hemo-bg.org
Постигната пълна физическа и социална интеграция чрез осигуряване на адекватно лечение, проследяване и наблюдение на всеки пациент болен от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и други редки коагулопатии.
Осъществено е разработването и внедряването на съвременни иновативни системи за организация на медицинското обслужване, нови форми и методи на рехабилитация и създаване на нови медикаменти и начини за лечение на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и други редки коагулопатии.
Обществото има адекватна информираност за тази група заболявания и пациентите имат възможност за пълна трудова реализация.
Увеличен капацитет на пациентите относно вродените коагулопатии и методите за лечението им.
Осъществено реално овластяване на пациентите в отношенията с държавната и местната власт.
Мисията на Българската асоциация по хемофилия е да помогне на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии да водят живот, който не се отличава от живота на здравите хора, чрез предоставянето им на възможност за адекватна терапия и пълноправно включване в обществото.
Ние основаваме своята дейност на зачитането правата и интересите на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии, така и на нашите партньори.
Действията на организацията се ръководят от действащото международно и национално законодателство.
Ние се стремим да комуникираме всичките си действия и да функционираме при пълната информираност на нашите членове, пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и партньорите ни. Информацията свързана с дейността на БАХ е общодостъпна и свободна.
В нашите решения и дейности не се ангажираме с политически или религиозни платформи и доктрини. Не разделяме както нашите членове, пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии, така и нашите партньори на политически и религиозен принцип.
Ние сме убедени че в основата на всички наши решения и действия лежи дълбокото познаване на проблемите и интересите на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.
В нашите решения и действия ние сме коректни и предсказуеми партньори.
Ние спазваме в пълен обем и в срок поетите от нас ангажименти. Действията ни се основават на доверие. Ние споделяме истината, не скриваме и не преиначаваме фактите.
2. Подобряване на диагностицирането, лечението и контрола на лечението на болните от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
3. Повишаване на капацитета (знания и умения) на пациентите относно заболяването
4. Повишаване на капацитета (знания и умения относно заболяването) на родителите на деца болни от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
5. Изграждане на мрежа между физиотерапевтите и рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии с цел по-добро качество на живот на тези пациенти;
6. Запознаване на обществото със заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и информиране за проблемите свързани с тях;
7. Повишаване на организационния капацитет на БАХ.
8. Преодоляване и противопоставяне на дискриминацията и стигматизацията на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
1. Да се изградят центрове за комплексно лечение (експертни центрове) на хемофилия;
2. Да се конституира национален съвет за лечение на хемофилия;
3. Постепенно осигуряване на средни нива от 5 международни единици (IU) на глава от населението, даващи оптимално качество на живот на пациентите и контрол на заболяването.
4. Да бъдат създадени в България клинични алгоритми и терапевтични стандарти (чрез адаптация на международните) за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
5. Подобряване и по-добро и бързо диагностициране на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.
6. Създаване и въвеждане на програми за индивидуализиране на лечението;
7. Подобряване на диагностицирането и достъпа до лечение на пациентите с инхибитори;
8. Осигуряване на достъп до генетична консултация и семейно планиране на болните и на носителите на дефектния ген.
9. Осигуряване на достъп на всички пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии до безопасни и ефективни заместителни терапии;
10. Провеждане на ефективно обучение за здравните специалисти по линията на
„Световната федерация по хемофилия“ и „Европейският хемофилен консорциум;
11. Разработване на нови и актуализиране на съществуващи образователни материали, ресурси и методологии, отговарящи на нуждите на здравни специалисти, пациенти и семействата им.
12. Да се повиши капацитета (знания и умения) на пациентите над 18 г. и техните близки относно заболяването и изграждане на мрежа между тях;
13. Да се повишат знанията и уменията на децата за справяне със заболяването и изграждане на мрежа между тях;
14. Да се повиши капацитета (знания и умения) на родителите на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и техните близки и изграждане на мрежа между тях;
15. Повишаване на знанията на физиотерапевтите и рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии за заболяването, съвременните методи и начини за рехабилитация та тези пациенти и изграждане на мрежа между тях.
16. Повишаване информираността на обществото за заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
17. Подобряване и разширяване на базата данни за разпространението и лечението на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България (пол, възраст, регионална разпределеност, тежина на заболяването и използвани продукти за заместителна терапия по нетърговски непатентни наименования) вкл. наличието на инхибитори.
18. Следене на доставките и безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване и осигуряване на актуална информация на пациентите за безопасността на медикаментите и нежеланите лекарствени реакции.
19. Да се приобщят пациентите към дейностите на пациентската общност и в частност на БАХ;
20. Да се изградят и развият в активистите на БАХ умения за застъпничество и лобиране.
21. Търсене, намиране и изграждане на активисти и доброволци на БАХ сред пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
22. Да се осигурят устойчиви и дългосрочни източници на финансиране на дейностите на БАХ и да се осигури проектно финансиране;
23. Случаите на дискриминация и стигматизация да станат обществено достояние;
Направи дарение на стойност 10, 20 или 50 лв. към “БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ПО ХЕМОФИЛИЯ”!
Бъди от първите, които научават за събитията и новините относно Българската Асоциация по Хемофилия!
Българска Асоциация по Хемофилия © 2021. Всички права запазени.
