История

Нашата история

Сдружение „Българска Асоциация по Хемофилия“ (БАХ) e създадено през 1995 г. То е учредено от група болни с хемофилия А и B, родители на деца с това заболяване, както и медицински специалисти, ангажирани с неговата терапия. Българска Асоциация по Хемофилия е доброволна, неправителствена организация в обществена полза, обединяваща физически лица.

С навлизането на демократичните промени в България  възникват  условия за организиране на хората в сдружения за отстояване на правата и интересите на всички, засегнати от едно или друго заболяване. През 1995 г. е създадено Сдружението на пациентите с хемофилия в България – предшественик на Българската Асоциация по Хемофилия (БАХ).

БАХ, както и другите и сродни организации в Европа и света, от създаването си до сега извървя дълъг и нелек път като постепенно от организация, защитаваща правата и интересите на пациентите от едно заболяване, се превърна в организация, защитаваща правата и интересите на пациентите, близките им и хората, които се грижат за тях, засегнати от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирването и други редки доброкачествени хематологични заболявания.

От създаването си БАХ е активен член на Световната Федерация по хемофилия и Европейския Хемофилен Консорциум. Международно признание за авторитета на Българска Асоциация по Хемофилия е домакинството на годишната конференция на Европейския Хемофилен Консорциум в гр. София с повече от 300 делегати и участие на едни от най изтъкнатите специалисти в областта, от цял свят.

Основната дейност на Асоциацията е свързана преди всичко с обучение на самите пациенти. Важно е те да познават най-добрите практики в терапията, да се научат да се грижат за самите себе си и да се чувстват уверени в собствените си възможности. Не на последно място по значение е въвеждането на семействата с ново-диагностицирани деца в трудните стъпки на психологическа адаптация с диагнозата  хемофилия.

Доброволците на асоциацията работят усилено за информиране на обществото за това рядко заболяване. Те участват в различни формати на сътрудничество със здравните власти за подобряване на условията на лечение и грижи за хората с хемофилия и всички заболявания, свързани с наследствените нарушения на кръвосъсирването. БАХ следи за изпълнението на ангажиментите на властите за осигуряване на регулярни доставки, достатъчни количества и безопасността на животоспасяващите лекарствени продукти, както и повишаване на техните годишни размери за достигане на средните европейски норми.
При необходимост, квалифицирани и подготвени представители на асоциацията влизат в ролята на застъпници на правата на пациентите пред здравните власти и социалните институции в зависимост от конкретния случай.  

 

Подкрепете нас и нашата кауза!

Направи дарение на стойност 10, 20 или 50 лв. към “БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ ПО ХЕМОФИЛИЯ”!