Щастливи сме, че и тази година Мама Нинджа ни подкрепиха, като споделиха лична история на една от нашите майки нинджи на дете с хемофилия!
Мирена Иванова е майка на две момчета – Игнатий, на 12 години, и Дамян – на 10. По професия е библиотекар. Щастлива е, че работи мечтаната от нея професия. Живее със семейството си в Девня. Обича книгите, музиката и природата. Научава повече за хемофилията след като поставят тази диагноза на брат ѝ. След раждането на втория ѝ син болестта става неотменна част от ежедневието ѝ.
Какво означава да живееш с хемофилия?
Хемофилията е част от нашия живот и отдавна сме минали етапа, в който човек изживява шока от новината, че детето е с такава диагноза. Но много преди да стана майка, хемофилията беше нещо познато за мен, тъй като батко ми беше болен и аз знаех, че съм носител. И днес, когато синът ми излиза да играе навън с приятели, е наясно, че трябва да е внимателен и отговорен към себе си. Напълно е възможно и да се нарани в тази ситуация, но тогава действаме и гледаме да се справим по най-добрия начин.
Кога откриха това заболяване при детето Ви?
Дамян бе диагностициран на 9 месеца, след като забелязах много малко синьо-виолетово петънце на ръката му. Цветът ми напомни за кръвоизливите на брат ми и оттогава започнах да подозирам, че вероятно е с хемофилия.
През какви етапи премина диагностицирането и лечението му?
Диагностиката стана бързо, след като посетихме клиниката по детска хематология и онкология към МБАЛ „Св. Марина” Варна. Там ни пое екипът на доц. Калева и д-р Петева, на които сме много благодарни за вниманието и усилията, които полагат и до момента. Като процедура диагностиката включва вземане на кръв от всеки член на семейството за генетични изследвания. За Дамян установиха, че е с Хемофилия тип А, средно тежка форма. Не започнахме веднага с лечението, защото на тази ранна възраст още не беще толкова подвижен и активен, но когато стана на година и 8 месеца започнахме профилактика 2 пъти седмично. За съжаление при Дамян се появиха инхибитори, което означава, че дефицитния фактор VIII, който му се доставя с лекарството, не може да си свърши работата, защото тялото му е развило антитела. Наличието на инхибитори в кръвта затруднява лечението на кръвоизливите и епизодите на кървене може да са по-продължителни. За да спре да произвежда инхибитори, Дамян се нуждае от специално лечение, за което в момента се бори нашият екип от лекари. Това е изключително скъпо лечение, терапията се нарича имунотолерансна. В момента прилагаме лечение с т.нар. байпас препарати (вливаме 7-ми фактор) – по необходимост, когато има установен кръвоизлив или съмнение за такъв, което неминуемо води до увреждане на ставите, колкото и навреме да си го сложил, и тук не говорим вече за профилактика. Профилактиката е по схема и тя е индивидуална за всеки пациент. Лекуващият лекар я определя, като взема под внимание редица фактори.
Цялата история може да прочетете тук.
