И тази година организираме двудневен работен уикенд за семейства на деца с хемофилия от най-ранна детска възраст (до 7 години).
14-16 юни
с. Вонеща вода
В периода от 14 до 16 юни 2024 г. в хотел „Релакс КООП“, с. Вонеща Вода. ще се проведе традиционния Национален Семинар за семейства с деца до 7 години с хемофилия и други вродени нарушения на кръвосъсирването, който да съдейства за информираността за заболяването и обмяна на опит в личен и социален план на семействата с ново диагностицираните или малки деца. Националния семинар за семейства с деца с хемофилия и други вродени нарушения на кръвосъсирването е учебен уикенд. Той се провежда от 2014 г. и е най-важното събитие, в което се дава възможност за обмяна на опит и взаимна подкрепа на родителите на малките пациенти. Семинарът включва образователни сесии за подкрепа по програмата „Parents Empowering Parents“, провеждани от регионалните екипи, също така презентации от медицински специалисти за заболяванията от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването и обучение за правилно съхраняване и прилагане в извънболнични условия на фактори на кръвосъсирване на децата, лекции по дентално здраве, работа с психолог и др. Медицинските специалисти разясняват на родителите важността от стриктното спазване на предписаната терапия, а представителите на Асоциацията, необходимостта от стриктното и коректно водене на пациентския дневник. По време на сесиите, когато родителите са ангажирани, за децата организираме занималня, където те се забавляват и играят с други деца. В заниманията освен децата с хемофилия взимат участие и техните братя и сестри.
