Редки болести на кръвта

Полезно резюме на Докладът на World Federation of Hemophilia (WFH) за 2022 може да прочетете на страницата на ROCHE България. Хемофилия тип A е рядко генетично заболяване, вследствие на мутация в гена, кодиращ кръвосъсирващия фактор VIII. Терминът “хемофилия” произлиза от думите “любов (philia) към кръвта (hemo)” и се характеризира с продължително и прекомерно кървене спонтанно или […]

Родителски семинар, с. Вонеща вода

И тази година организираме двудневен работен уикенд за семейства на деца с хемофилия от най-ранна детска възраст (до 7 години). 14-16 юнис. Вонеща вода В периода от 14 до 16 юни 2024 г. в хотел „Релакс КООП“, с. Вонеща Вода. ще се проведе традиционния Национален Семинар за семейства с деца до 7 години с хемофилия и […]

Велопоход 2024

И тази година, по традиция – в първата събота след 17 април, събрахме велоентусиасти, за да отбележим Световния ден хемофилията в София, Пловдив и Варна.

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с […]

Ключови сгради в страната светват в червено за Световния ден на хемофилията – 17 април

На 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията, за който Българската асоциация на хемофилията организира информационна кампания в подкрепа на хората с това заболяване. Мотото на тазгодишната кампания е „Справедлив достъп за всички“, а пикът на кампанията е тази събота, 20 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще стартират велопоходи “ЗАЕДНО”. Повече […]