Доц. Атанас Банчев за значението на профилактиката и ранната диагностика при младите пациенти
Как сътрудничеството между лекар и пациент променя живота на хората с хемофилия? Представяме ви вдъхновяващ разговор между проф. Николай Цонев (пациент с хемофилия) и доц. Атанас Банчев (ръководител на Експертния център по хемофилия и таласемия). Темите, които двамата обсъждат, включват: Как профилактиката и ранната диагностика подобряват качеството на живот на младите пациенти. Ролята на физическата […]
EHC Conference 2024, Sofia
We are thrilled to announce that EHC Conference 2024 will be held in Sofia, Bulgaria, on 4-6 October, hosted by the Bulgarian Haemophilia Association. More information on programme, registration, travel and accommodation can be found on the EHC website: https://www.ehc.eu/events/ehc-2024-conference/
Първият спортен международен лагер за младежи с хемофилия Be Active – полезни лекции, много спорт и нови приятелства
Тази година Българската асоциация по хемофилия организира първия спортен международен лагер за младежи с хемофилия под надслова Be Active с участие на гости от шест държави: хърватска, румънската, полската, литовската, унгарската и българската пациентски организации. Лагерът се проведе в хотелски комплекс Аква Лайф в уютното крайморско селище Кранево. Двете основни цели на лагера бяха изграждането на международна […]
International Sports camp “BeActive” for adolescents with haemophilia
Bulgarian Haemophilia Association 2024 is hosting the International Sports camp “BeActive” for adolescents with haemophilia. We are more than thrilled to participate in such an event on the premises of “Aqua Life” Sport Hotels Complex in Kranevo, Black Sea Cost. Young people from 6 countries, aged 13 – 18, active NMO members, and organizers get […]
Летен лагер за деца с хемофилия на възраст от 7 до 16 години – 2024 г.
За 18-ти път Българската асоциация по хемофилия организира Летен лагер за деца с хемофилия на възраст от 7 до 16 години. Тази година той ще се проведе при любезните ни домакини от AquaLife – Кранево в периода 21 юли-31 юли. За ползотворното прекарване на тези 10 дни ще допринесе екип от лекари, медицинска сестра, рехабилитатор […]
Редки болести на кръвта
Полезно резюме на Докладът на World Federation of Hemophilia (WFH) за 2022 може да прочетете на страницата на ROCHE България. Хемофилия тип A е рядко генетично заболяване, вследствие на мутация в гена, кодиращ кръвосъсирващия фактор VIII. Терминът “хемофилия” произлиза от думите “любов (philia) към кръвта (hemo)” и се характеризира с продължително и прекомерно кървене спонтанно или […]
Родителски семинар, с. Вонеща вода
И тази година организираме двудневен работен уикенд за семейства на деца с хемофилия от най-ранна детска възраст (до 7 години). 14-16 юнис. Вонеща вода В периода от 14 до 16 юни 2024 г. в хотел „Релакс КООП“, с. Вонеща Вода. ще се проведе традиционния Национален Семинар за семейства с деца до 7 години с хемофилия и […]
Велопоход 2024
И тази година, по традиция – в първата събота след 17 април, събрахме велоентусиасти, за да отбележим Световния ден хемофилията в София, Пловдив и Варна.
Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване
Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с […]
Ключови сгради в страната светват в червено за Световния ден на хемофилията – 17 април
На 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията, за който Българската асоциация на хемофилията организира информационна кампания в подкрепа на хората с това заболяване. Мотото на тазгодишната кампания е „Справедлив достъп за всички“, а пикът на кампанията е тази събота, 20 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще стартират велопоходи “ЗАЕДНО”. Повече […]
