Второ издание
Добре дошли в новото издание на периодичния преглед на новите терапии за хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването на Европейския консорциум по хемофилия (EHC).
В това издание ще представим новостите представени на Виртуалната среща на Световната федерация по хемофилия (WFH) от 2020 г., Виртуалния конгрес на Международното дружество по тромбоза и хемостаза (ISTH), проведен през юли 2020 г., както и други новини и новости от областта. Резюметата от срещите на WFH и ISTH могат да се намерят онлайн. За Ваше удобство сме включили и таблица с всички лечения, споменати в този бюлетин, както и други нови терапии, които са в процес на разработка. Надяваме се, че това ще подобри Вашата информираност за терапевтичните възможности в момента.
Целта на този бюлетин е да предостави, както актуална информация на Националните организации-членове на EHC (NMO), така и общ преглед и разбиране на бързо развиващия се пазар на лекарствените продукти за редки нарушения на кръвосъсирването. EHC съветва своите Национални организации-членове да използват и адаптират този бюлетин спрямо националните си нужди, но не носи отговорност за промени.
Този бюлетин предлага информация по вида на заболяването: хемофилия A и B; инхибитори при хемофилия, болест на фон Вилебранд и други редки нарушения на кръвосъсирването.
EHC иска да благодари на Работната група за нови продукти, която контролира съдържанието и издаването на този бюлетин. Нейните членове включват:
- Д-р Мариете Дрийзенс (Dr. Mariëtte Driessens), доброволец в EHC
- Д-р Радослав Качмарек (Dr. Radoslaw Kaczmarek), член на Медицинската и Научна Консултативна Група на EHC (MASAG)
- Д-р Дан Харт (Dr. Dan Hart), член на Медицинската и Научна Консултативна Група на EHC (MASAG)
- Д-р Илмар Круис (Dr. Ilmar Kruis), доброволец в EHC
- Проф. Майк Макрис (Prof. Mike Makris), Председател на Медицинската Консултативна група на EHC (MAG)
- Деклан Нуун (Declan Noone), Президент на EHC
- Доц. Брайън O’Махони (Asst. Prof. Brian O’Mahony), член на MASAG
- Дейвид Пейдж (David Page), Канадско дружество по хемофилия
- Проф. Флора Пайванди (Prof. Flora Peyvandi), член на Медицинската консултативна група (MAG)
- Женевиев Пиету (Geneviève Piétu), доброволец в EHC
- Лаура Савини (Laura Savini), Ръководител на отдел „Публична политика и Комуникации“ на EHC
- Д-р Уве Шленкрих (Uwe Schlenkrich), доброволец в EHC
EHC приветства всички разработки, които в бъдеще могат да бъдат от полза за пациентите. EHC не заема позиция по отношение на никакви видове или класове продукти, докладвани в този бюлетин. Този документ няма за цел да замести медицинската консултация.
Надяваме се, че информацията тук е полезна и оставаме на разположение, ако имате някакви въпроси.
Искрено Ваши,
Деклан Нуун Аманда Бок
Президент на EHC Главен изпълнителен директор на EHC
