Добре дошли в новото издание на периодичния преглед на новите лечения за хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването на Европейския консорциум по хемофилия (EHC). Тази публикация е насочена към аудитория с по-задълбочено разбиране на новите терапии за редките нарушения на кръвосъсирването. Всъщност, тази публикация включва последните медицински и научни актуализации, но не навлиза в основната наука за редките нарушения на кръвосъсирването и тяхното лечение. За да получите този вид информация, бихме препоръчали да се консултирате с приложението EHCucate (което може да намерите на IOS и Google Play), което съдържа основните научни концепции за редките нарушения на кръвосъсирването и механизмите на действие на тяхното лечение.
В това издание ние предлагаме предимно новини от Конгреса през 2022 г. на Световната федерация по хемофилия (WFH), проведен през 2022 г., и от Конгреса през 2022 г. на Международното дружество по тромбоза и хемостаза (ISTH), проведен през юли 2022 г., както и други новости и новини от отрасъла като цяло. В статиите по-долу ще намерите директен линк към резюметата на WFH ISTH. За Ваше удобство сме включили и таблица (стр. 52) с всички лечения, споменати в този бюлетин, както и други нови лечения, които са в процес на разработка. Надяваме се, че това ще подобри Вашата информираност за променящия се терапевтичен ландшафт.
Целта на този бюлетин е да предостави както актуална информация на Националните организации-членки на EHC (NMO), така и общ преглед и разбиране на бързо развиващия се пазар на лекарствените продукти за редки нарушения на кръвосъсирването. EHC съветва своите Национални организации-членки да използват и адаптират този бюлетин спрямо националните си нужди, но не носи отговорност за никакви промени. Този бюлетин предлага информация по вида на заболяването: хемофилия A и B; инхибитори при хемофилия, болест на фон Вилебранд и други редки нарушения на кръвосъсирването.
EHC иска да благодари на своята Работна група за нови продукти, която е следила съдържанието и издаването на този бюлетин. Нейните членове включват:
- Dr Paul Batty, EHC volunteer, / Д-р Пол Бати, доброволец в EHC
- Dr. Mariëtte Driessens, EHC volunteer, / Д-р Мариете Дрийзенс, доброволец в EHC,
- Dr. Radoslaw Kaczmarek, Medical и Scientific Advisory Group (MASAG) member, / Д-р Радослав Качмарек, член на Медицинската и научна консултантска група (MASAG),
- Dr. Ilmar Kruis, EHC volunteer, / Д-р Илмар Круис, доброволец в EHC,
- Prof David Lillicrap, EHC volunteer, / Проф. Дейвид Лиликрап, доброволец в EHC
- Prof Mike Makris, EHC Medical Advisory Group (MAG) Chair, / Проф. Майк Макрис, Председател на Медицинската консултантска група (MAG) на EHC
- Mr. Declan Noone, EHC President, / Г-н Деклан Нуун, Президент на EHC,
- Asst. Prof. Brian O’Mahony, MASAG member, / Доц. Брайън O’Махони, член на MASAG,
- Mr. David Page, Canadian Hemophilia Society, / Г-н Дейвид Пейдж, Канадско дружество по хемофилия,
- Prof. Flora Peyvandy, EHC Medical Advisory Group (MAG) member, / Проф. Флора Пейванди, член на Медицинската консултантска група (MAG) на EHC,
- Dr Suthesh Sivapalaratnam, EHC Volunteer, / Д-р Сутеш Сивапаларатнам, доброволец в EHC
- Ms. Laura Savini, EHC Public Policy и Communications Officer, / Ръководител на отдел „Публична политика и Комуникации“ на EHC,
- Dr. Uwe Schlenkrich, EHC volunteer. / Д-р Уве Шленкрих, доброволец в EHC.
EHC приветства всички разработки, които в бъдеще могат да бъдат от полза за пациентите. EHC не заема позиция по отношение на никакви видове или класове продукти, докладвани в този бюлетин. Този документ няма за цел да замести медицинската консултация от професионалистите по здравни грижи.
Надяваме се, че информацията тук е полезна и оставаме на разположение, ако имате някакви въпроси.
Искрено Ваши,
Деклан Нуун Аманда Бок
Президент на EHC Главен изпълнителен директор на EHC
пълното съдържание на доклада можете де намерите на следния линк
