Добре дошли в новото издание на периодичния доклад на новите терапии за хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването на Европейския консорциум по хемофилия (EHC).
В това издание ние предлагаме предимно новини от Конгреса на Американското дружество по хематология (ASH) от 2019 г. и от Конгреса на Европейската асоциация по хемофилия и свързани заболявания (EAHAD) от 2020 г., както и други новости в областта и новини като цяло. Резюметата от конгреса на EAHAD може да се намерят онлайн тук. За Ваше удобство сме решили да включим и таблица с всички лечения, споменати в този бюлетин, както и други нови лечения, които са в процес на разработка. Надяваме се, че това ще подобри Вашата информираност за терапевтичните средства в момента.
Целта на този бюлетин е да предостави актуална информация на Националните организации-членки на EHC (NMO), както и общ преглед и разбиране на бързо развиващия се пазар на лекарствените продукти за редки нарушения на кръвосъсирването. EHC съветва своите Национални организации-членки да използват и адаптират този бюлетин спрямо националните си нужди, но не носи отговорност за никакви промени.
Този бюлетин предлага информация за следните заболявания: хемофилия A и B; инхибиторна хемофилия, болест на фон Вилебранд и други редки нарушения на кръвосъсирването.
EHC иска да благодари на Работната група, посветена на новите продукти за съдържанието и издаването на този бюлетин. Нейните членове включват:
- Dr. Mariëtte Driessens, EHC volunteer, / Д-р Мариете Дрийзенс, доброволец в EHC
- Dr. Radoslaw Kaczmarek, EHC Steering Committee member, / Д-р Радослав Кажмерек, член на Управителния съвет на EHC
- Dr. Dan Hart, EHC Medical and Scientific Advisory Group (MASAG) member, / Д-р Дан Харт, член на Медицинската и научна консултантска група (MASAG) на EHC
- Prof. Mike Makris, EHC Medical Advisory Group (MAG) Chair, / Проф. Майк Макрис, Председател на Медицинската и научна консултантска група (MASAG) на EHC
- Mr. Declan Noone, EHC President, / Г-н Деклан Нуун, Президент на EHC
- Asst. Prof. Brian O’Mahony, MASAG member, / Доц. Брайън O’Махони, член на MASAG
- Mr. David Page, EHC volunteer, / Г-н Дейвид Пейдж, доброволец в EHC
- Prof. Flora Peyvandi, EHC Medical Advisory Group (MAG) member, /Проф. Флора Пайванди, член на Медицинската консултантска група (MAG) на EHC
- Dr. Geneviève Piétu, EHC volunteer, / Д-р Женевиев Пиету, доброволец в EHC
- Ms. Laura Savini, EHC Public Policy and Communications Officer, / Г-жа Лаура Савини, Ръководител на отдел „Публична политика и Комуникации“ на EHC
- Dr. Uwe Schlenkrich, EHC volunteer, and / Д-р Уве Шленкрих, доброволец в EHC
- Dr. Ilmar Kruis, EHC volunteer. / Д-р Илмар Круис, доброволец в EHC
EHC приветства всички разработки, които в бъдеще могат да бъдат от полза за пациентите. EHC не заема позиция по отношение на никакви видове продукти или класове, докладвани в този бюлетин. Този документ няма за цел да замести медицинската консултация от медицинските специалисти.
Надяваме се, че информацията тук е полезна и оставаме на разположение, ако имате някакви въпроси.
Искрено Ваши,
Деклан Нуун Аманда Бок
Президент на EHC Главен изпълнителен директор на EHC
Вижте повече на този линк
