Нови терапии за хемофилия и други нарушения на кръвосъсирването: Периодичен доклад на Европейския хемофилен консорциум (EHC)

Добре дошли в новото издание на периодичния доклад на новите терапии за хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването на Европейския консорциум по хемофилия (EHC).

В това издание ние предлагаме предимно новини от Конгреса на Американското дружество по хематология (ASH) от 2019 г. и от Конгреса на Европейската асоциация по хемофилия и свързани заболявания (EAHAD) от 2020 г., както и други новости в областта и новини като цяло. Резюметата от конгреса на EAHAD може да се намерят онлайн тук. За Ваше удобство сме решили да включим и таблица с всички лечения, споменати в този бюлетин, както и други нови лечения, които са в процес на разработка. Надяваме се, че това ще подобри Вашата информираност за терапевтичните средства в момента.

Целта на този бюлетин е да предостави актуална информация на Националните организации-членки на EHC (NMO), както и общ преглед и разбиране на бързо развиващия се пазар на лекарствените продукти за редки нарушения на кръвосъсирването. EHC съветва своите Национални организации-членки да използват и адаптират този бюлетин спрямо националните си нужди, но не носи отговорност за никакви промени.

Този бюлетин предлага информация за следните заболявания: хемофилия A и B; инхибиторна хемофилия, болест на фон Вилебранд и други редки нарушения на кръвосъсирването.

EHC иска да благодари на Работната група, посветена на новите продукти за съдържанието и издаването на този бюлетин. Нейните членове включват:

  • Dr. Mariëtte Driessens, EHC volunteer, / Д-р Мариете Дрийзенс, доброволец в EHC
  • Dr. Radoslaw Kaczmarek, EHC Steering Committee member, / Д-р Радослав Кажмерек, член на Управителния съвет на EHC
  • Dr. Dan Hart, EHC Medical and Scientific Advisory Group (MASAG) member, / Д-р Дан Харт, член на Медицинската и научна консултантска група (MASAG) на EHC
  • Prof. Mike Makris, EHC Medical Advisory Group (MAG) Chair, / Проф. Майк Макрис, Председател на Медицинската и научна консултантска група (MASAG) на EHC
  • Mr. Declan Noone, EHC President, / Г-н Деклан Нуун, Президент на EHC
  • Asst. Prof. Brian O’Mahony, MASAG member, / Доц. Брайън O’Махони, член на MASAG
  • Mr. David Page, EHC volunteer, / Г-н Дейвид Пейдж, доброволец в EHC
  • Prof. Flora Peyvandi, EHC Medical Advisory Group (MAG) member, /Проф. Флора Пайванди, член на Медицинската консултантска група (MAG) на EHC
  • Dr. Geneviève Piétu, EHC volunteer, / Д-р Женевиев Пиету, доброволец в EHC
  • Ms. Laura Savini, EHC Public Policy and Communications Officer, / Г-жа Лаура Савини, Ръководител на отдел „Публична политика и Комуникации“ на EHC
  • Dr. Uwe Schlenkrich, EHC volunteer, and / Д-р Уве Шленкрих, доброволец в EHC
  • Dr. Ilmar Kruis, EHC volunteer. / Д-р Илмар Круис, доброволец в EHC

EHC приветства всички разработки, които в бъдеще могат да бъдат от полза за пациентите. EHC не заема позиция по отношение на никакви видове продукти или класове, докладвани в този бюлетин. Този документ няма за цел да замести медицинската консултация от медицинските специалисти.

Надяваме се, че информацията тук е полезна и оставаме на разположение, ако имате някакви въпроси.

Искрено Ваши,

Деклан Нуун                          Аманда Бок

Президент на EHC                 Главен изпълнителен директор на EHC

Вижте повече на този линк

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *