Как едно момченце от Плевен се сприятели с хемофилията

На 17 април Световната общност отбелязва Деня за борба с хемофилията. В десетки градове култови сгради ще светнат в червено, като цвета на кръвта  в знак на съпричастност към хората с това рядко заболяване. В Плевен, в червено ще бъде оцветен Параклис-мавзолей „Св. Св. ВМЧ. Георги Победоносец“.

Личната история

Бойко Гаргов е родител на дете с хемофиля, което е на 9 години. „Имахме едно на ум като се роди, че възможността да бъде с хемофилия е 50 % поради наличието на вуйчо със заболяването, тоест болестта не беше нещо непознато в рода.

Предположенията първо започнаха да се разсейват, но на 7-8 месеца,  въртейки се в леглото малкият легна на играчка с ръбове, която предизвика подкожен кръвоизлив. Тогава се консултирахме  с детски хематолог, който ни препоръча да изчакаме, защото в ранна възраст лабораторното изследване е възможно да не бъде коректно. Когато стана на 1,4 г.  диагнозата се потвърди. Хемофилията е белег за цял живот и го променя коренно, но когато бъде подреден добре, след като отмине първоначалната емоция, нещата се подреждат според новото „нормално“, като най-важната цел е, да се осигури нормално качество на живот, тоест на първо време нормално детство.

Имаме невероятния късмет, че живеем точно в тези години, когато напредъкът на медицината спрямо само преди десетина, е съпоставим на революция. Не мога да не отбележа щастието да попаднем на добри и разумни хора в детската градина – ДГ „Звънче“ и училището СУ „Иван Вазов“, където по никакъв начин детето ми не е усетило за момент различно или негативно отношение от страна на учителите.  Даже те неведнъж са ме уверявали, че с дружни усилия трябва да направим така, че детето да израсне,  като пълноценен човек.  За което съм им безкрайно благодарен.

Проблемите

Проблемите на хората с хемофилия не са малко, но към този момент държавата подсигурява най-важното за лечението поне на децата – медикамента. Терапията на сина ми за месец възлиза на 11-12 000, които се поемат изцяло от НЗОК.

Липсата на  детски хематолог в УМБАЛ – Плевен

В момента има само един, в пенсионна възраст. Д-р Светла Костова остана на работа, за да не останат децата от региона без специализирана грижа. Ако тя напусне, на нейно място в момента няма подготвен специалист по детска хематология и децата трябва да бъдат пренасочени към София или Варна. Процесът на специализация е тежък и продължителен, в Плевен няма достатъчно хабилитирани лица, за да се провежда обучение. Имаше заявени намерения от страна на ръководството, но по ред причини до момента са без резултат.

Венозни манипулации

Родителите на малките деца са крайно затруднени поради липсата достатъчно подготвени специалисти и регламент за интравенозни манипулации. За да се направят по клинична процедура има изискуем минимум специалисти, каквито при нас няма. Фактор може да се постави при травма в спешно отделение или на хоспитализирани пациенти, но не и при профилактика, амбулаторно, която е важно да се прави редовно и се изразява в 2-3 венозни инжекции на седмица. Така се нарушава правилната терапия.

Протоколи за лекарства

Асоциацията нееднократно е поставяла въпроса пред НЗОК за пациентите, които нямат промяна в терапията или медикамента, да заверяват протоколите си в РЗОК. Заверката в НЗОК отнема време, между 20 и 30 дни и при забавяне се нарушава ритъма на профилактиката, както и се ощетяват пациентите откъм количеството медикамент. Практиката за заверка пред РЗОК се прилага при пациентите с хепатит.

След навършване на 18 години 

Подобно на пациенти с други заболявания (прим. хепатит), след навършване на 18, нивото на лечение рязко се влошава. Терапията от профилактика става при нужда, медикамента от рекомбинантен става плазмен, а количеството се намалява. Асоциацията по хемофилия непрекъснато поставя тези въпроси на дискусии и ще продължи да го прави.

Думата “хемофилия” плаши

До момента нашето семейство не е имало проблем в детската градина /ОДЗ Звънче/, училище /СУ Иван Вазов/ и като цяло, но то е благодарение на хората остреща. Има родители, които изпитват огромни затруднения да запишат децата си в учебно заведение или в ежедневието. Има скритата дискриминация при записването им в детска градина и училище. Не рядко на родителите е намеквано, че с това заболяване детето е нежелано в детската градина или училище. През 2016 г. асоциацията води около 6 месеца бюрократични преписки докато запише дете на 2 г. с хемофилия в детска градина. Миналата година училищна управа принуди родителите да отпишат първокласник от желаното училище и те го записаха в друго. Към пациентите в активна трудова възраст не винаги работодателите добре разположени. Недостъпната среда при по-възрастните е проблем. Поради липсата в миналото на ефективни терапии на лечение, те масово имат ставни изменения поради честите кръвоизливи заради.

Информираността на обществото е ниска,

включително на здравните специалисти. Хемофилията е рядко заболяване и много често освен хематолозите и личните лекари, останалите не са имали контакти,  и има стъписване в началото. Нужно е капацитетът на близките да е достатъчен, за да са в състояние да са от полза на доктора, който в момента лекува хемофилика. Изключително важно е действията в първите минути и часове да са адекватни, за да се ограничи развитието на травмата и възстановяването да протече гладко и благополучно.

Източник

Вашият коментар

Вашият имейл адрес няма да бъде публикуван. Задължителните полета са отбелязани с *