Българска Асоциация по Хемофилия

Създаване на национален работен план за лечение и профилактика  и  адекватни  политики  за  лечение  на хемофилия  А,  хемофилия B,  болест  на  Фон  Вилебранд  и  другите  редки коагулопатии;

Цел 1

Да се изградят центрове за комплексно лечение (експертни центрове) на хемофилия;

1.Осъществяване         на       лобиране        и застъпнически    кампании    към    лечебните заведения и към държавните институции;

2.      Осъществяване      на      лобиране      и застъпнически   кампании   към   браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването;

3.Провеждане на медийна кампания.

Постоянен

Да се конституира национален съвет за лечение на хемофилия.

2. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването;

3.Провеждане на медийна кампания.

Постепенно осигуряване на  средни нива от  5 международни единици (IU) на глава от населението, даващи оптимално качество на живот на пациентите  и контрол на заболяването.

Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;

2.Провеждане на медийна кампания;

3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Да бъдат създадени в България  клинични алгоритми и терапевтични стандарти (чрез адаптация на международните)  за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

2.Провеждане на конференции (работни срещи)за разработване на стандартите.

3.Провеждане на медийна кампания

4.Издаване на физически и електронни информационни носители на стандартите.

Подобряване на диагностицирането, лечението и   контрола на лечението  на болните от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

Цел  5

Подобряване и по-добро и бързо диагностициране на пациентите

с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии

1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;

2.Провеждане на медийна кампания;

3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Създаване и въвеждане на програми за индивидуализиране на лечението;

2.Провеждане на медийна кампания;

3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Цел  7

Подобряване диагностицирането и достъпа до лечение на пациентите с инхибитори;

2.Провеждане на медийна кампания;

3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Цел 8  

Осигуряване на достъп до генетична консултация и семейно планиране на болните и на носителите на дефектния ген.

2.Провеждане на медийна кампания;

3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

4.Информационна кампания насочена към пациенти и носители на генетичния дефект.

Осигуряване на  достъп на всички пациенти   с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд  и   другите   редки коагулопатии до  безопасни      и ефективни заместителни терапии;

Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;

3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).

Провеждане на ефективно обучение за здравните специалисти по линията на

„Световната федерация по хемофилия“ и „Европейският хемофилен консорциум“

2. Организиране на представянето и изпращането на здравните специалисти на обучения.

Разработване на нови и актуализиране на съществуващи образователни материали, ресурси и методологии, отговарящи на нуждите на здравни специалисти, пациенти

и семействата им.

2. Издаване на физически и електронни информационни носители на образователните материали, ресурси и методологии.

Повишаване на капацитета (знания и умения) на пациентите относно заболяването;

Цел  12

Да се повиши капацитета на пациентите над 18г. и техните близки относно заболяването и изграждане на мрежа между тях.

1.Провеждане на пациентски конгреси периодично на две години; (2016 г.)

2.Издаване на бюлетин „Хемофилия днес“. (2015)

3. Създаване и поддържане в актуално състояние на общодостъпна база данни с актуални клинични проучвания и необходимата за пациента информация;(2015)

4.Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;(2015)

5.Разработване на електронни канали за информация и комуникация;(2015)

6.Доразвиване на интернет страницата и активна работа със социални мрежи;(2015)

Да се повишат знанията и уменията на децата за справяне със заболяването и изграждане на мрежа между тях.

2. Осигуряване на карти за рехабилитационни спортни дейности;(2016)

3. Издаване на специализирани информационни материали за деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

4. Разработване на електронни канали за информация и комуникация.

Повишаване на капацитета (знания и умения) на родителите на деца болни от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии

Цел 14

Да се повиши капацитета на родителите на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и техните близки и изграждане на мрежа между тях

1. Ежегодни лагери за обучение на родители на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и на техните деца на възраст от

1 до 7 години

2. По време на лагера за родители организиране на целодневна детска градина за децата;

3. Издаване на специализирани информационни материали на физически, и  електронни информационни носители;

4. Разработване на електронни канали за информация и комуникация. – интернет сайт и социални мрежи. (2015 – 2016)

Изграждане на мрежа между физиотерапевтите и

Рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии с цел по-добро качество на живот на тези пациенти

Цел 15

Повишаване на знанията на физиотерапевтите и рехабилитаторите работещи с пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки

коагулопатии за заболяването, съвременните методи и начини за рехабилитация та тези пациенти и изграждане на мрежа между тях.

1. Ежегодна работна среща за физиотерапевти и рехабилитатори по програма разработена от тях;

2. Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;

3. Разработване на електронни канали за информация и комуникация; социални мрежи

4. Обучение на физиотерапевти и рехабилитатори по програми на Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и др. донорски програми.

Запознаване на обществото

със заболяването хемофилия

А, хемофилия B, болест на

Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и информиране за проблемите свързани с тях

Цел  16

Повишаване информираността на обществото за заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

1. Ежегодно отбелязване на 17 април и провеждане на други информационни кампании;

2. Организиране на концерти;

3. Организиране на хепънинги;

4. Създаване на филми за заболяването и активното им разпространяване сред обществото;

5. Участие в информационни кампании за съпътстващи заболявания;

6. Провеждане кампания за разясняване на работодателите на възможностите за трудова

заетост на болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

Подобряване и разширяване обема на събираните данни за

разпространението и лечението на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България (пол, възраст, регионална разпределеност, тежина на заболяването и използвани продукти за заместителна терапия по нетърговски непатентни наименования) вкл. наличието на инхибитори.

хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон

Вилебранд и другите редки коагулопатии;

2. Обработване на получената информация в

БАХ;

3. Предоставяне на обработената информация в синтезиран вид на обществото, посредством пресконференции, Световната федерация по хемофилия и Европейския хемофилен консорциум.

Следене на доставките и безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване и осигуряване на актуална информация на пациентите за безопасността на медикаментите  и нежеланите лекарствени реакции.

2. В случай на информация за рискови медикаменти, публикуване на съобщенията и/или материалите на интернет страницата на БАХ и информиране на пациентската общност чрез средствата за масова информация и пресконференции.

Повишаване на

организационния капацитет

на БАХ

Цел  19

Да се приобщят пациентите към дейностите на пациентската общност и в частност на БАХ.

1. Включване на пациентите в доброволчески инициативи на БАХ;

2. Ежегодни регионални срещи;

3. Провеждане на пациентски конгреси периодично на две години.

Да  се  изградят и развият в активистите и доброволците на БАХ умения за застъпничество и лобиране.

2. Обучение за разработване и управление на проекти.

Търсене, намиране и

изграждане на активисти и доброволци на БАХ сред пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

2. Обучение на активисти по програми на Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и други донорски програми за изграждане на капацитет.

Да се осигурят устойчиви  и дългосрочни източници на финансиране. Осигуряване на проектно финансиране.

2.Развитие на дългосрочни партньорски отношения с потенциалните спонсори.

Преодоляване и противопоставяне на

дискриминацията и стигматизация на пациентите с хемофилия А, хемофилия

B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии

Цел 23

Случите на дискриминация и стигматизация да станат обществено достояние.

1.Работа с медиите;Развиване на партньорства с медии.

2.Посредническа дейност – насочване на пациенти към правозащитни институции и неправителствени организации;

3. Привличане на работодателски организации и професионалните съюзи като партньори за  реализиране на съвместни инициативи.