Стратегически цели | Дейности | Срокове | ||||
Приоритет I :
Създаване на национален работен план за лечение и профилактика и адекватни политики за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
Цел 1 Да се изградят центрове за комплексно лечение (експертни центрове) на хемофилия; |
1.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към лечебните заведения и към държавните институции;
2. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването;
3.Провеждане на медийна кампания. |
Постоянен
|
||||
Цел 2
Да се конституира национален съвет за лечение на хемофилия. |
1.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към държавните институции;
2. Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването;
3.Провеждане на медийна кампания. |
2015 | ||||
Цел 3
Постепенно осигуряване на средни нива от 5 международни единици (IU) на глава от населението, даващи оптимално качество на живот на пациентите и контрол на заболяването. |
1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание,
Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;
2.Провеждане на медийна кампания;
3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването). |
2015-2020 | ||||
Цел 4
Да бъдат създадени в България клинични алгоритми и терапевтични стандарти (чрез адаптация на международните) за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии; |
1.Реализиране на лобиране и застъпническа кампания пред медицинските специалисти за създаване на консенсус и медицински стандарт за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България;
2.Провеждане на конференции (работни срещи)за разработване на стандартите.
3.Провеждане на медийна кампания
4.Издаване на физически и електронни информационни носители на стандартите.
|
2015-2020 | ||||
Приоритет II:
Подобряване на диагностицирането, лечението и контрола на лечението на болните от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
Цел 5 Подобряване и по-добро и бързо диагностициране на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии
|
1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;
2.Провеждане на медийна кампания;
3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването).
|
Постоянен | ||||
Цел 6
Създаване и въвеждане на програми за индивидуализиране на лечението;
|
1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;
2.Провеждане на медийна кампания;
3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването). |
Постоянен | ||||
Цел 7 Подобряване диагностицирането и достъпа до лечение на пациентите с инхибитори; |
1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;
2.Провеждане на медийна кампания;
3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването). |
Постоянен | ||||
Цел 8 Осигуряване на достъп до генетична консултация и семейно планиране на болните и на носителите на дефектния ген. |
1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание, Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;
2.Провеждане на медийна кампания;
3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването). 4.Информационна кампания насочена към пациенти и носители на генетичния дефект. |
Постоянен | ||||
Цел 9
Осигуряване на достъп на всички пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии до безопасни и ефективни заместителни терапии; |
1.Реализиране на застъпнически кампании и лобиране към Народно събрание,
Министерски съвет, Министерства на здравеопазването и НЗОК;
3.Осъществяване на лобиране и застъпнически кампании към браншовите организации (хематолози и др. съпричастни със заболяването). |
Постоянен | ||||
Цел 10
Провеждане на ефективно обучение за здравните специалисти по линията на „Световната федерация по хемофилия“ и „Европейският хемофилен консорциум“ |
1. Информиране на здравните специалисти за възможните обучения;
2. Организиране на представянето и изпращането на здравните специалисти на обучения. |
2015 | ||||
Цел 11
Разработване на нови и актуализиране на съществуващи образователни материали, ресурси и методологии, отговарящи на нуждите на здравни специалисти, пациенти и семействата им.
|
1. Организиране на разработването и /или актуализирането на образователни материали, ресурси и методологии;
2. Издаване на физически и електронни информационни носители на образователните материали, ресурси и методологии. |
2015 |
Приоритет IIІ:
Повишаване на капацитета (знания и умения) на пациентите относно заболяването;
Цел 12 Да се повиши капацитета на пациентите над 18г. и техните близки относно заболяването и изграждане на мрежа между тях. |
1.Провеждане на пациентски конгреси периодично на две години; (2016 г.)
2.Издаване на бюлетин „Хемофилия днес“. (2015)
3. Създаване и поддържане в актуално състояние на общодостъпна база данни с актуални клинични проучвания и необходимата за пациента информация;(2015)
4.Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;(2015)
5.Разработване на електронни канали за информация и комуникация;(2015)
6.Доразвиване на интернет страницата и активна работа със социални мрежи;(2015) |
2015-2020 |
Цел 13
Да се повишат знанията и уменията на децата за справяне със заболяването и изграждане на мрежа между тях. |
1. Ежегодни лагери за деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии на възраст от 7 до 16 години;
2. Осигуряване на карти за рехабилитационни спортни дейности;(2016)
3. Издаване на специализирани информационни материали за деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.
4. Разработване на електронни канали за информация и комуникация. |
постоянен |
Приоритет IV
Повишаване на капацитета (знания и умения) на родителите на деца болни от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии
Цел 14 Да се повиши капацитета на родителите на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и техните близки и изграждане на мрежа между тях |
1. Ежегодни лагери за обучение на родители на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и на техните деца на възраст от 1 до 7 години
2. По време на лагера за родители организиране на целодневна детска градина за децата;
3. Издаване на специализирани информационни материали на физически, и електронни информационни носители;
4. Разработване на електронни канали за информация и комуникация. – интернет сайт и социални мрежи. (2015 – 2016)
|
постоянен |
Приоритет V
Изграждане на мрежа между физиотерапевтите и Рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии с цел по-добро качество на живот на тези пациенти Цел 15 Повишаване на знанията на физиотерапевтите и рехабилитаторите работещи с пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии за заболяването, съвременните методи и начини за рехабилитация та тези пациенти и изграждане на мрежа между тях. |
1. Ежегодна работна среща за физиотерапевти и рехабилитатори по програма разработена от тях;
2. Издаване на специализирани информационни материали на физически и електронни информационни носители;
3. Разработване на електронни канали за информация и комуникация; социални мрежи
4. Обучение на физиотерапевти и рехабилитатори по програми на Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и др. донорски програми. |
постоянен |
Приоритет VІ
Запознаване на обществото със заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и информиране за проблемите свързани с тях
Цел 16 Повишаване информираността на обществото за заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии. |
1. Ежегодно отбелязване на 17 април и провеждане на други информационни кампании;
2. Организиране на концерти;
3. Организиране на хепънинги;
4. Създаване на филми за заболяването и активното им разпространяване сред обществото;
5. Участие в информационни кампании за съпътстващи заболявания;
6. Провеждане кампания за разясняване на работодателите на възможностите за трудова заетост на болните с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.
|
постоянен |
Цел 17
Подобряване и разширяване обема на събираните данни за разпространението и лечението на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България (пол, възраст, регионална разпределеност, тежина на заболяването и използвани продукти за заместителна терапия по нетърговски непатентни наименования) вкл. наличието на инхибитори. |
1. Събиране на информацията от Министерство на здравеопазването, НЗОК и лечебните заведения лекуващи болните с
хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;
2. Обработване на получената информация в БАХ;
3. Предоставяне на обработената информация в синтезиран вид на обществото, посредством пресконференции, Световната федерация по хемофилия и Европейския хемофилен консорциум. |
постоянен |
Цел 18
Следене на доставките и безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване и осигуряване на актуална информация на пациентите за безопасността на медикаментите и нежеланите лекарствени реакции. |
1. Следене на общодостъпната информация за безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване, на авторитетни институти и органи.
2. В случай на информация за рискови медикаменти, публикуване на съобщенията и/или материалите на интернет страницата на БАХ и информиране на пациентската общност чрез средствата за масова информация и пресконференции. |
постоянен |
Приоритет VІІ
Повишаване на организационния капацитет на БАХ Цел 19 Да се приобщят пациентите към дейностите на пациентската общност и в частност на БАХ. |
1. Включване на пациентите в доброволчески инициативи на БАХ;
2. Ежегодни регионални срещи;
3. Провеждане на пациентски конгреси периодично на две години. |
2015-2018 |
Цел 20
Да се изградят и развият в активистите и доброволците на БАХ умения за застъпничество и лобиране. |
1.Обучение за провеждане на застъпнически кампании и лобиране;
2. Обучение за разработване и управление на проекти. |
2016г. |
Цел 21
Търсене, намиране и изграждане на активисти и доброволци на БАХ сред пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии. |
1. Разработване и прилагане по време на ежегодния летен рехабилитационен лагер на програма „Нови лидери”.
2. Обучение на активисти по програми на Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и други донорски програми за изграждане на капацитет.
|
постоянен |
Цел 22
Да се осигурят устойчиви и дългосрочни източници на финансиране. Осигуряване на проектно финансиране.
|
1.Разработване, кандидатстване и изпълнение на проекти;(2017г.)
2.Развитие на дългосрочни партньорски отношения с потенциалните спонсори.
|
постоянен |
Приоритет VІІI
Преодоляване и противопоставяне на дискриминацията и стигматизация на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии
Цел 23 Случите на дискриминация и стигматизация да станат обществено достояние. |
1.Работа с медиите;Развиване на партньорства с медии.
2.Посредническа дейност – насочване на пациенти към правозащитни институции и неправителствени организации;
3. Привличане на работодателски организации и професионалните съюзи като партньори за реализиране на съвместни инициативи. |
постоянен |