Мисия, визия и цели

 

Нашата визия е за общество, в което е:

Постигната пълна физическа и социална интеграция чрез осигуряване на адекватно лечение, проследяване и наблюдение на всеки пациент болен от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и други редки коагулопатии.

Осъществено е  разработването  и  внедряването на съвременни  иновативни системи за организация на медицинското обслужване, нови форми и методи на рехабилитация и създаване на нови медикаменти и начини за лечение на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и други редки коагулопатии.

Обществото има  адекватна  информираност  за  тази група  заболявания  и пациентите имат възможност за пълна трудова реализация.

Увеличен капацитет  на  пациентите  относно  вродените  коагулопатии  и методите за лечението им.

Осъществено реално овластяване на пациентите в отношенията с държавната и местната власт.

    МИСИЯ

Мисията на Българската асоциация по хемофилия е да помогне на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии да водят живот, който не се отличава от живота на здравите хора, чрез предоставянето им на възможност за адекватна терапия и пълноправно включване в обществото.

Демократичност

Ние основаваме своята дейност на зачитането правата и интересите на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии, така и на нашите партньори.

Законност

Действията на организацията се ръководят от действащото международно и национално законодателство.

Прозрачност

Ние се стремим да комуникираме всичките си действия и да функционираме при пълната информираност на нашите членове, пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и партньорите ни. Информацията свързана с дейността на БАХ е общодостъпна и свободна.

Политическа и религиозна неутралност

В нашите решения и дейности не се ангажираме с политически или религиозни платформи и доктрини. Не разделяме както нашите членове, пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии, така и нашите партньори на политически и религиозен принцип.

Компетентност

Ние сме убедени че в основата на всички наши решения и действия лежи дълбокото познаване на проблемите и интересите на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

Лоялност

В нашите решения и действия ние сме коректни и предсказуеми партньори.

Честност

Ние спазваме в пълен обем и в срок поетите от нас ангажименти. Действията ни се основават на доверие. Ние споделяме истината, не скриваме и не преиначаваме фактите.

 

СТРАТЕГИЧЕСКИ ПРИОРИТЕТИ:

1.  Създаване на национален работен план за лечение и профилактика и адекватни  политики за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

 

2.  Подобряване на диагностицирането, лечението и контрола на лечението на болните от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

 

3.  Повишаване на капацитета (знания и умения) на пациентите относно заболяването;

4.  Повишаване на капацитета (знания и умения относно заболяването) на родителите на деца болни от хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

5.  Изграждане на мрежа между физиотерапевтите и рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии с цел по-добро качество на живот на тези пациенти;

6.  Запознаване на обществото със заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и информиране за проблемите свързани с тях;

7.  Повишаване на организационния капацитет на БАХ.

8.  Преодоляване и противопоставяне на дискриминацията и стигматизацията на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

 

 СТРАТЕГИЧЕСКИ ЦЕЛИ:

1.  Да се изградят центрове за комплексно лечение (експертни центрове) на хемофилия;

2.  Да се конституира национален съвет за лечение на хемофилия;

3.  Постепенно осигуряване на средни нива от 5 международни единици (IU) на глава от населението, даващи оптимално качество на живот на пациентите  и контрол на заболяването.

4.  Да бъдат създадени в България клинични алгоритми и терапевтични стандарти (чрез адаптация на международните) за лечение на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

5.   Подобряване и по-добро и бързо диагностициране на пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии.

6.  Създаване и въвеждане на програми за индивидуализиране на лечението;

7.   Подобряване на диагностицирането и достъпа до лечение на пациентите с инхибитори;

8.  Осигуряване на достъп до генетична консултация и семейно планиране на болните и на носителите на дефектния ген.

9.  Осигуряване на достъп на всички пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии до безопасни и ефективни заместителни терапии;

10.  Провеждане на ефективно обучение за здравните специалисти по линията на

„Световната федерация по хемофилия“ и „Европейският хемофилен консорциум;

11.  Разработване на нови и актуализиране на съществуващи образователни материали, ресурси и методологии, отговарящи на нуждите на здравни специалисти, пациенти и семействата им.

12.  Да се повиши капацитета (знания и умения) на пациентите над 18 г. и техните близки относно заболяването и изграждане на мрежа между тях;

13.  Да се повишат знанията и уменията на децата за справяне със заболяването и изграждане на мрежа между тях;

14.  Да се повиши капацитета (знания и умения) на родителите на деца с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии и техните близки и изграждане на мрежа между тях;

15.  Повишаване на знанията на физиотерапевтите и рехабилитаторите, работещи с пациенти с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии за заболяването, съвременните методи и начини за рехабилитация та тези пациенти и изграждане на мрежа между тях.

16.  Повишаване информираността на обществото за заболяването хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

17.  Подобряване и разширяване на базата данни за разпространението и лечението на хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии в България (пол, възраст, регионална разпределеност, тежина на заболяването и използвани продукти за заместителна терапия по нетърговски непатентни наименования) вкл. наличието на инхибитори.

18.  Следене на доставките и безопасността на медикаментите, съдържащи фактори на кръвосъсирване и осигуряване на актуална информация на пациентите за безопасността на медикаментите и нежеланите лекарствени реакции.

19.  Да се приобщят пациентите към дейностите на пациентската общност и в частност на БАХ;

20.  Да се изградят и развият в активистите на БАХ умения за застъпничество и лобиране.

21.  Търсене, намиране и изграждане на активисти и доброволци на БАХ сред пациентите с хемофилия А, хемофилия B, болест на Фон Вилебранд и другите редки коагулопатии;

22.  Да се осигурят устойчиви и дългосрочни източници на финансиране на дейностите на БАХ и да се осигури проектно финансиране;

23.  Случаите на дискриминация и стигматизация да станат обществено достояние;