МАНИФЕСТ за Световния ден на Хемофилията

ПРИЗИВ ЗА ДЕЙСТВИЕ

за по-добра диагностика, съвременно лечение и по-достъпна социална грижа за болните с вродени нарушения на кръвосъсирването

Вродените нарушения на кръвосъсирването (хемофилия А, хемофилия Б, болест на фон Вилебранд) и другите редки вродени нарушения на кръвосъсирването са редки заболявания, които пряко влияят върху всекидневния живот на  6.9 милиона души по целия свят. В България засегнатите са 700 души, от които 120 деца. За съжаление комплексният характер на заболяванията, съчетан в не редки случаи с ограничен достъп до лечение и услуги, както и с липса на обществена информираност, води до изолация на пациентите, които често могат да разчитат на солидарност, подкрепа и грижи преди всичко от членовете на своите семейства.

Затова организациите от цял свят, защитаващи правата и интересите на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването, обединени под мотото „Да създадем общност за подкрепа“, призовават за повече съпричастност и разбиране към ежедневието на всички засегнати и ангажирани с каузата – пациентите, техните семейства и приятели, хората, които се грижат за тях.

Нека съвместно да създадем общност за подкрепа!

Важно е да работим заедно: приятели, колеги, работодатели, училищни и академични общности, медицински специалисти и сестри, рехабилитатори и психотерапевти, и съвместно да отправим призив за действие във връзка с вродените нарушения на кръвосъсирването, който да обхваща следните точки:

1.       ПОДОБРЯВАНЕ НА ДОСТЪПА ДО СПЕЦИАЛИЗИРАНА ГРИЖА

  1. Създаване на центрове за комплексно медицинско обслужване на пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването (експертни центрове), в които да се координира прилагането на мултидисциплинарен подход в диагностиката, лечението, проследяването и рехабилитацията, и които да осигуряват профилактиката на пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването. Експертните центрове следва да оказват съдействие на лечебните заведения в осъществяваната от тях дейност по отношение на пациенти със съмнение за наличие на вродено нарушение на кръвосъсирването.
  2. Създаване електронно здравно досие, а от там и на официални регистри на болни с вродени нарушения на кръвосъсирването.
  3. Прилагане на практика на Европейските принципи и създаване на нови и/или актуализиране на съществуващите препоръки за лечението на вродени нарушения на кръвосъсирването.
  4. Гарантиране, че лекарствата или комбинациите от лекарства за пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването се предписват от специалисти, компетентни в лечението на съответното вродено нарушение на кръвосъсирването, и, че достъпът на болните до съвременни терапии не е произволно ограничен от националните политики.
  5. Организиране на експертни центрове в национални и включването им в европейски  референтни мрежи.
  6. Създаване на национална програма за лечение на вродени нарушения на кръвосъсирването.
  7. Учредяване на Национален Съвет по вродени нарушения на кръвосъсирването.
  8. Създаване на незабавен, приоритетен достъп до иновативни терапии на най-нуждаещите се пациенти, инфектирани поради лекуването им в миналото с не добре пречистени лекарствени продукти и кръвни деривати.

2.     ПОДОБРЯВАНЕ НА ОСВЕДОМЕНОСТТА

  1. Организиране на кампании за осведоменост на обществото и програми за обучение на медицински сестри, рехабилитатори, психолози и социални работници за потребностите на пациентите с вродени нарушения на кръвосъсирването.

3.     НАСЪРЧАВАНЕ НА ИЗСЛЕДВАНИЯТА, ИНОВАЦИИТЕ И КЛИНИЧНИТЕ ПРОУЧВАНИЯ

  1. Гарантиране на по-голяма подкрепа и по-голямо финансиране на фундаментални изследвания относно вродените нарушения на кръвосъсирването; терапии, които водят до ефективно лечение на вродени нарушения на кръвосъсирването; създаване и прилагане на иновативни подходи в лечението.

4.     ДАВАНЕ НА ПРАВА

  1. Улесняване на обмена на информация за вродени нарушения на кръвосъсирването между пациентската организация и създателите на политики в реалния живот – чрез специализирани семинари, кръгли маси, работни групи и други.
  2. Пациентската експертиза да стане неотменима част от процеса на вземане на решения относно политиките в областта на здравеопазването в частност за вродените нарушения на кръвосъсирването, регистрация и реимбурсация на лекарствени медикаменти.
  3. Насърчаване и създаване на условия за финансова подкрепа за пациентските организации от донори извън фармацевтичната индустрия. Това ще осигури в максимална степен независимостта на пациентското движение.

5.     ОСИГУРЯВАНЕ НА ДОСТЪП ДО ПСИХОЛОГИЧЕСКА ПОДКРЕПА

  1. Да се гарантира, че лечението на вродени нарушения на кръвосъсирването обхваща цялостното психосоматично лечение на пациента. Трябва да бъдат установени национални системи за комплексно лечение, които да обхващат всички аспекти на медицинската, психологическа и рехабилитационна подкрепа за болните и за лицата, полагащи грижи за тях.
  2. Улесняване на правилата за получаване на инвалиден статус за болните, засегнати от вродени нарушения на кръвосъсирването.

Пълния тескт на манифеста е на разположение тук.



Последни новини

МАНИФЕСТ за Световния ден на Хемофилията

ПРИЗИВ ЗА ДЕЙСТВИЕ за по-добра диагностика, съвременно лечение и по-достъпна социална гр…

Лагер 2012

От 22-юли до 1 август  - комплекс Априлци - Априлци се проведе лагера за деца с хемоф…

Световен ден на Хемофилията

Световен ден на Хемофилията Ежегодно на 17 април отбелязваме Световния ден на хемофилия.…

Галерии
Лагер, 2015
22 - 31 юли - Априлци - летнен лагер за деца с хемофилия
Варна - 10.12.2011
3,4.09.2011 - София
20-30 Юли - Казанлък
Наши Партньори
Copyrights hemo-bg.org 2011 Всички права запазени.. Уеб дизайн от ВИВ Дизайн ООД.