Световен ден на Хемофилията

Световен ден на Хемофилията

Ежегодно на 17 април отбелязваме Световния ден на хемофилия. На този ден неправителствените организации от цял свят защитаващи правата на хората живеещи с Хемофилия А, Хемофилия В, болест на Фон Вилебранд и другите редки вродени на кръвосъсирването провеждат активности с цел осигуряване на по-добра диагностика, съвременно лечение и по-достъпна социална грижа за хората засегнати от тези заболявания.

В света близо 75% от болните с тези заболявания са с оскъдно или никакво лечение.

Болните от Хемофилия А, Хемофилия В, болест на Фон Вилебранд и другите наследствени нарушения в кръвосъсирването могат да получат тежък кръвоизлив от едно привидно незначително нараняване. Кръвоизливите в ставите и мускулите причинява силна болка и увреждане на ставите, а кървенето в основните органи като мозъка, може да причини дори и смърт.

Сред страните от Европейския съюз, България е на предпоследно място както в осигуряването на необходимите животоподдържащи и животоспасяващи лекарства, така и в осигуряване на ефективна терапия за тези болни. Европейските стандарти за минималното осигурено количество лекарство на глава от населението са 3 международни единици, докато в България за 2014 г. то е 2.7 международни единици.

Значителна част от грижите, подкрепата и застъпничество за тези болни може и трябва да се от осъществи чрез създаване и развиване на общество за подкрепа. Това общество може да има много форми, това може да включва медицински екипи, приятели и колеги, работодатели, училищни и академични общности, както и роднини. Тези групи трябва да се обединят в национална глобална общност за подобряване на лечението и социалната реализация на хората с нарушено кръвосъсирване.

Световния ден по хемофилия дава възможност това общество за подкрепа да се разшири, а там където няма да се изгради, като се потърси подкрепата на цялото общество, чрез повишавате на неговата информираност.

Тази година може да се присъедините към обществото за подкрепа и да изразите своята съпричастност към тези болни като подкрепите Манифеста на Фейсбук страницата на Българска асоциация по хемофилия.

 

Българска асоциация по хемофилия, вече 20 години работи за подобряване на лечението, реализацията и живота на българите живеещи с вродени нарушения на кръвосъсирването. Организацията е основана през 1995 година и от 1996 г. е пълноправен член и представител на българите с вродени нарушения на кръвосъсирването в Световната федерация по хемофилия и като неин член е част от глобалната мрежа от пациентски организации от 122 страни. Също така е член и на Европейския хемофилен консорциум, където представлява България, участва в неговото ръководство и работи активно, наравно с другите пациентски организации от 44 страни от Европа.



Последни новини

МАНИФЕСТ за Световния ден на Хемофилията

ПРИЗИВ ЗА ДЕЙСТВИЕ за по-добра диагностика, съвременно лечение и по-достъпна социална гр…

Лагер 2012

От 22-юли до 1 август  - комплекс Априлци - Априлци се проведе лагера за деца с хемоф…

Световен ден на Хемофилията

Световен ден на Хемофилията Ежегодно на 17 април отбелязваме Световния ден на хемофилия.…

Галерии
Лагер, 2015
22 - 31 юли - Априлци - летнен лагер за деца с хемофилия
Варна - 10.12.2011
3,4.09.2011 - София
20-30 Юли - Казанлък
Наши Партньори
Copyrights hemo-bg.org 2011 Всички права запазени.. Уеб дизайн от ВИВ Дизайн ООД.